Vraiment besoin de soutien...

[river song]

comment je vais formuler ça ?

 

 

Orange , pour ce qui est de ce qui ressort ici , pour moi , tu as une vivacité d'esprit , des qualités évidente d'écriture , des expressions toujours originales et percutantes et une grande et bonne culture ! La question n'est pas de savoir si c'est un masque  , moi je pense que c'est une autre facette de toi (comme chacun de nous ) mais que c'est toi ! Voilà ! Je suis ici depuis peu mais je t'ai appréciée immédiatement !Et moi aussi je vais à l'H en reculant à chaque fois (et pour cause ) et en prime j'y ai un abonnement à vie mais je prend sur moi (c'est pas du courage ,c'est "pas le choix")

[Stéph]

Coucou, même si on reste impuissant face à la maladie, il faut essayer de profiter au jour le jour de ce qui est possible de vivre. 

Depuis un peu moins d'un an, je vis de sacrées galères aussi bien moi que mes proches et il faut simplement se dire que chaque jour passé, même s'il ne semble pas être heureux reste une victoire.

Ja n'ai pas toujours eu ce discours, loin de là mais je vis au quotidien le proverbe "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" et on relativise un sacré coup.

 

Je t'envoie pleins d'ondes positives qui espérons, te rendra aussi plus forte.

[Babaomiel]

Ah oui, et ton poème est magnifique !! 

Est ce que tu l'as lu ou transmis à ton père?

qu'est ce qui pourrait le rendre plus heureux dans ce moment difficile que de l'entendre? 

Je pense intimement que chaque petit soutien, chaque marque d'amour des proches, aide les malades à lutter chaque jour.

Le combat contre la maladie est plus obstiné quand on a la chance d'avoir une famille ou des amis qui vous aiment.

Sans vouloir être blessante envers ceux qui luttent seuls.

[Amaya Lama]

Quel courage ça a du te demander de poster ce sujet !

Même si nous nous sentons un peu désarmés, sois persuadée qu'aucun d'entre nous n'est dans le jugement.

Fais, dis ce que tu as envie, besoin de faire ou dire.

Seul compte le bien que ça peut te faire.

 

La culpabilité manifeste que tu exprimes indirectement n'a pas lieu d'être: tu n'es pas coupable de la maladie de ton papa pas plus que tu ne l'est de la tienne.

Certains le comprennent, d'autres non. C'est ainsi et on fait sa vie avec ce qu'il nous reste. Et crois moi, il en reste beaucoup plus que ce que nous croyons.

L'être humain est fait pour s'adapter et il le fait à merveille. Certes, notre vie n'est pas «conventionnelle »,  et alors....

 

Bien entendu je pense à toi et à ton papa et je suis certaine que ce n'est pas vain.

 

Une vielle âme...

Modifié le 24 mars 2016 par Amaya Lama

[Jill Holmes]

Que dire sinon que je pense très fort à toi, Marion. Je pense comme les autres: dis à ton père, vingt fois par jour s'il le faut, que tu l'aimes. Tu ne peux pas aller à l'H le voir? Écris-lui, enregistre des vidéos ou des messages, égaille sa vie, même à distance. La Marion que nous aimons ici peut aussi exister dans la vie réelle, au moins pour lui.

    

[river song]

y a pas de wifi là où il est ! Mais y a des solutions que tu connais je pense , les clefs 3G ,les box de poche, chez sfr suffit d'avoir un hotspot dans le secteur ! c'est le moment d'investir dans une tablette ou smartphone pour skyper avec ton papa !

 

t'as sans doute déjà pensée à tout ça , donc doit y avoir un problème qui empêche de mettre ça en place

[Orange Addict]

Wow... Moi qui suis toujours prête à sortir une bêtise, je n'ai plus un seul mot à cet instant précis!

Je suis tellement touchée... Incroyablement, immensément touchée.

Depuis que j'ai rejoint le forum, je sais que vous êtes tous des gens éminemment sympathiques et généreux mais je m'aperçois que je suis encore en deçà de la réalité... 

BAGATELLE, BAJE, RIVER SONG, JEFFREY, JILL, STEPH, BABAOMIEL, AMAYA

MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN!!!

 

Mon père allait moins bien aujourd'hui, il est toujours très confus (les antidouleurs...), très fatigué et son moral est bas. 

Il refuse la télé, la radio, le journal parce qu'il n'a qu'une envie: dormir. Ma mère et moi ignorons s'il faut l'écouter ou, au contraire, l'amener petit à petit à se réintéresser aux choses qu'il aime (impossible de parler ou de voir un médecin, un soignant...). 

Il a enfin obtenu une chambre individuelle, peut-être qu'il dormira mieux, il est plus tranquille en tout cas.

C'est un passionné d'informatique et de cyclisme, je souhaitais lui apporter un PC portable afin qu'il puisse voir des courses cyclistes que j'aurai préalablement gravées sur DVD par exemple.

Malheureusement, il ne sait plus se servir de son téléphone portable alors il ne se voit pas utiliser un ordinateur (et comme ma mère est fâchée avec l'informatique, ce n'est pas elle qui saura faire fonctionner le pc...).

 

@river songSans parler de Skype, ni de wifi, j'ai pensé à la clé 3G etc mais, à les entendre (enfin, c'est ma mère qui leur demande et qui me transmet les infos! ^^), tout est impossible! Alors que dans le précédent hôpital (une minuscule structure par rapport à celui-ci), il était possible d'avoir internet avec une clé 3G.  Je ne parle même pas de la clinique privée située à 10km de là, où ils peuvent carrément prêter des ordinateurs avec connexion internet à leurs patients... C'est FRUSTANT!!!

Modifié le 24 mars 2016 par Orange Addict

[river song]

On peut pas dire que le personnel y mette de la bonne volonté ! L'ennui en fait c'est que ton Papa est trop fatigué pour pouvoir se concentrer sur le matériel et pour ça on ne peut que attendre qu'il reprenne des forces .Enfin ! il a sa chambre , je pense qu'il dormiras bien mieux et que tu peux espérer une amélioration dans les prochains jours ! Après avoir eu le "plaisir" de tester chambre seule ou à deux c'est sûre que seul on récupère vachement mieux à moins de super bien s'entendre avec son voisin(e) quoi que...comme on s'entend bien , on papote ,on papote total on est crevé(e)s !

 

Bon c'est un gros point positif cette chambre seul je t'assure!

bisous

[Orange Addict]

il y a 13 minutes, river song a dit :

On peut pas dire que le personnel y mette de la bonne volonté ! L'ennui en fait c'est que ton Papa est trop fatigué pour pouvoir se concentrer sur le matériel et pour ça on ne peut que attendre qu'il reprenne des forces .Enfin ! il a sa chambre , je pense qu'il dormiras bien mieux et que tu peux espérer une amélioration dans les prochains jours ! Après avoir eu le "plaisir" de tester chambre seule ou à deux c'est sûre que seul on récupère vachement mieux à moins de super bien s'entendre avec son voisin(e) quoi que...comme on s'entend bien , on papote ,on papote total on est crevé(e)s !

 

Bon c'est un gros point positif cette chambre seul je t'assure!

bisous

C'est ça le principal problème. Je sais bien qu'ils sont débordés mais on a eu des soucis avec eux.

Sous prétexte que mon père est confus, ils ne réagissaient pas quand mon père les appelait parce qu'il avait mal (il s'est même fait engueuler deux fois)! 

Sachant qu'en plus il ne veut jamais "déranger" (il est comme ça avec nous aussi) et qu'il est dur au mal...

Il a fallu que ma mère s'énerve sérieusement (je vais rester polie) pour pouvoir voir un médecin et encore... C'est dur d'avoir confiance en eux lorsque ça se passe de cette façon.

 

Oui, je comprends qu'il soit trop fatigué mais comme il est déprimé, il est difficile de se dire qu'il va aller mieux (moralement j'entends) en restant focalisé sur ses angoisses...

 

 

[Baje]

Parfois pour se faire entendre, il ne faut pas hésiter à monter le son, hélas, et même si cela ne plaît pas !

En tout cas je suis aussi de l'avis de River, sous opiacés, bien difficile de s'intéresser à certaines choses pourtant habituelles. Mais oui, bien sûr, il faut essayer, si c'est possible, de le détourner de ses angoisses, même sur des choses qui pourraient paraître futiles ! 

Bises et plein de courage

[river song]

Alors , justement , sa déprime , son manque de moral et ses angoisses , faut résister , ne surtout pas se laisser envahir pour pouvoir le soutenir ! Il faut garder la tête froide pour faire les choses au mieux.Il va pouvoir profiter d'une chambre au calme , tu vas voir il va y avoir du mieux.

Pour ce qui est des soignants c'est certains que engueuler un malade qui a mal c'est pas professionnel! 

Pour leurs lenteurs à répondre aux appels des malades c'est pas parce qu'ils s'en foutent , mais ils sont débordés et un peu blazés aussi (les malades qui appelent pour remplir un verre d'eau déjà plein)

Il est vrai que j'ai vu que les soignants semblent désarmés face aux malade "confus" 

Le personnel n'a pas pour but de "faire mal les choses ", y a la routine , la charge du boulot ce n'est pas intentionnel.

Les médecins ce sont de vrais savonnettes ,toujours très difficile à attraper , faut prendre rendez-vous en fait!

Un gros secret , il faut se faire des infirmiers , infirmières et aides-soignant(e)s des alliés , en s'intéressant à eux on établi le contact ,on sympathise et hop tout ce décante! J'avoue avoir fait quelques "conneries" (petites conneries) avec des infirmières de nuit que je recroise encore avec plaisir!

Ce sont elles (eux ) , le pivot , entre prendre soin du malade et transmettre les bonnes infos aux doc et aux patients

 

Modifié le 24 mars 2016 par river song

[Bunny]

[lunador]

Bonsoir Marion,

 

Tout d’abord, non je ne te prends pas pour une folle. Qui serais-je, pour me permettre de te juger ? Personne ne devrait juger son prochain car nous ne sommes jamais complètement à sa place.

 

Je ne peux pas t'apporter plus de solution que tout ce qui a déjà été dit. Ce que je peux te dire, c'est qu'il est important de lui dire que tu l'aimes. Peu importe la façon, tant que lui le sait.

J'ai perdu ma grand-mère de cette saloperie, mais j'ai eu la chance de passer ses derniers mois en étant très proche d'elle. On a pu se dire plein de choses et je sais qu'elle s'est endormie heureuse car ses enfants et petits-enfants lui avaient donné beaucoup d'amour. 

Je ne prie pas non plus, mais sache que je penses fort à toi. 

 

[Orange Addict]

il y a une heure, river song a dit :

Alors , justement , sa déprime , son manque de moral et ses angoisses , faut résister , ne surtout pas se laisser envahir pour pouvoir le soutenir ! Il faut garder la tête froide pour faire les choses au mieux.Il va pouvoir profiter d'une chambre au calme , tu vas voir il va y avoir du mieux.

Pour ce qui est des soignants c'est certains que engueuler un malade qui a mal c'est pas professionnel! 

Pour leurs lenteurs à répondre aux appels des malades c'est pas parce qu'ils s'en foutent , mais ils sont débordés et un peu blazés aussi (les malades qui appelent pour remplir un verre d'eau déjà plein)

Il est vrai que j'ai vu que les soignants semblent désarmés face aux malade "confus" 

Le personnel n'a pas pour but de "faire mal les choses ", y a la routine , la charge du boulot ce n'est pas intentionnel.

Les médecins ce sont de vrais savonnettes ,toujours très difficile à attraper , faut prendre rendez-vous en fait!

Un gros secret , il faut se faire des infirmiers , infirmières et aides-soignant(e)s des alliés , en s'intéressant à eux on établi le contact ,on sympathise et hop tout ce décante! J'avoue avoir fait quelques "conneries" (petites conneries) avec des infirmières de nuit que je recroise encore avec plaisir!

Ce sont elles (eux ) , le pivot , entre prendre soin du malade et transmettre les bonnes infos aux doc et aux patients

 

J'ai tout à fait conscience qu'ils sont débordés, qu'il y a un manque de personnel et de moyens, ça je comprends et je les plains d'ailleurs.

Tout comme il est normal qu'ils gardent une certaine distance avec le patient sinon, ils ne s'en sortiraient pas!

Mais parfois, on a l'impression qu'ils oublient que le patient en question n'est pas seulement un numéro, un résultat d'analyse, que c'est une personne (même les médecins généralistes nous l'ont dit).

 

Vous allez me dire que c'est parce que c'est notre père/notre mari/notre frère que nous avons cette sensation (et vous aurez raison) mais, lorsque ma mère appelle tel numéro pour avoir un rendez-vous avec un médecin (puisque mon père est confus, il est souvent incapable de se souvenir de ce qu'on lui a dit, qui est venu, de s'expliquer), qu'elle patiente plus de dix minutes pour se faire raccrocher au nez, qu'elle se rend au service, qu'elle arrive à voir le docteur en question dans un couloir et qu'il lui dit qu'il ne peut pas lui parler maintenant, qu'il faut qu'elle prenne rendez-vous par téléphone (!!!), on se demande vraiment si il y a quelqu'un qui s'occupe de lui...

 

(Excellente la comparaison avec la savonnette! :D) 

 

Pour les infirmiers/infirmières, c'est un peu pareil, ça change beaucoup, ma mère a du mal à retrouver quelqu'un à qui elle a déjà parlé. Les informations circulent très mal apparemment... 

Modifié le 25 mars 2016 par Orange Addict

[river song]

c'est pas une illusion c'est vraiment comme ça que ça ce passe , c'est le système qui veut ça !

La seule solution pour casser ce cycle infernale c'est de marquer les esprits affectivement et surtout positivement , faut s'en faire des amis

Oui y a beaucoup de turn over mais normalement y a des cycles et les équipes reviennent cycles par cycles!